30 maggio – Giornata Mondiale della sclerosi multipla

Conoscenza della malattia, ricerca scientifica e diritti: sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica torna dal 29 maggio al 6 giugno la Settimana Nazionale di informazione sulla sclerosi multipla.

 

Anche quest’anno si accendono i riflettori sulla Settimana Nazionale della sclerosi multipla (SM), principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 29 maggio al 6 giugno.

 

Il momento clou della Settimana sarà il 30 maggio, Giornata Mondiale della SM celebrata in 70 Paesi del mondo: “Vivere con la sclerosi multipla può essere difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che richiedono nuove soluzioni – dichiara il presidente di AISM Sezione di Brescia, Damiano Falchetti – e noi siamo vicini alle persone con SM per affrontarle insieme, ma l’importante è che la cittadinanza sia informata. Per questo le porte della nostra sezione sono sempre aperte: per dare a tutti informazione sulla malattia, sui diritti delle persone e sulla ricerca scientifica, l’unica arma oggi per sconfiggere la malattia”.

 

La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo i traumi. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono circa 3 milioni nel mondo, 140mila solo in Italia e 2.700 nella nostra provincia.

 

Dall’indagine Doxa promossa da AISM e condotta nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana, gli Italiani hanno una conoscenza superficiale della malattia e non ne conoscono l’impatto sulla vita delle persone. Infatti, sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosca la SM, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sappia che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto ai sintomi, molti dei quali sono invisibili come la fatica, che colpisce il 90% delle persone con SM.

 

“L’obiettivo di questa Giornata Mondiale 2023 è più che mai contribuire a creare conoscenza e consapevolezza su questa malattia, dice il presidente della Sezione di Brescia. Per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica durante la Settimana Nazionale si terranno incontri, manifestazioni ed eventi organizzati in tutta Italia per parlare di qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica”.

 

La Giornata Mondiale della SM sarà inoltre teatro di uno spettacolo di luci.

I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile. Anche nella nostra città Palazzo Loggia sarà illuminato di rosso, così come il Mastio del Castello di Desenzano e altri luoghi simbolo in molti comuni della provincia.

 

La sclerosi multipla spesso è invisibile.
È ora di metterla in mostra.

 

Da 55 anni AISM è il punto di riferimento per le persone con sclerosi multipla e tutti i suoi stakeholder. Questo traguardo è stato raggiunto con le persone con sclerosi multipla protagoniste del loro futuro e proponendo ai portatori di interesse sempre nuove opportunità per conoscerci e sostenerci.

Per questo motivo nel 2023 abbiamo deciso di rivolgerci al grande pubblico in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla attraverso Portraits, una campagna di sensibilizzazione i cui protagonisti sono le persone con SM.

 

Spiegare i sintomi invisibili della sclerosi multipla con le parole non è facile. Anche se invisibili all’esterno sintomi come fatica, perdita di memoria, depressione, disturbi visivi, possono avere un enorme impatto sulla vita delle persone con SM. Sono quelli più difficili da spiegare e quindi rappresentano spesso una barriera nella relazione con l’altro, motivo per cui sono quelli meno conosciuti e che possono contribuire significativamente a generare isolamento o discriminazioni.

Comprenderli senza averli mai provati non è scontato. Per questo abbiamo deciso di mostrarli con immagini inedite, create direttamente dalle parole di chi li vive e con l’aiuto dell’Intelligenza artificiale.

Dal 30 maggio e fino al 6 giugno su www.portraitsm.it si terrà la gallery virtuale dei ritratti delle persone con SM, e due mostre a Milano e Roma.

Sul sito le persone potranno condividere i propri sintomi, la propria immagine e questi verranno rielaborati dall’I.A. per creare il proprio “ritratto” con la sclerosi multipla.