Natale, la bontà che fa bene
Un regalo può diventare ancora più prezioso se viene fatto per rendere felice non solo chi lo riceve, ma anche chi è in difficoltà.
Con l’arrivo delle festività natalizie, l’Associazione Angelman onlus invita tutti a dedicare i regali di Natale ai bambini con la Sindrome di Angelman.
La onlus, fondata sul Lago d’Iseo nel 2012, propone una serie di doni gastronomici solidali a sostegno della ricerca su questa invalidante malattia rara.
Ci sono i panettoni artigianali -nei gusti tradizionale, ai tre cioccolati, al marron glacé (dai 27 ai 30 euro)- le birre di un apprezzato birrificio della Valle Camonica (19 euro la confezione da tre bottiglie) e i cioccolatini dragèes (10 euro la confezione). Tutti proposti in eleganti scatole regalo, alcune con all’interno un ulteriore dono: il Gioco dell’oca realizzato con i simboli della Comunicazione Aumentativa Alternativa, approccio che aiuta a comunicare tutti coloro che hanno difficoltà a parlare.
Le donazioni raccolte sosterranno il laboratorio dell’Erasmus Medical Center di Rotterdam, diretto dal professor Ype Elgersma, uno dei massimi studiosi della sindrome, che si occupa da anni di sviluppare terapie mirate per questa malattia ad oggi ancora senza cura. In particolare il ricavato dei regali verrà destinato al finanziamento della Borsa di Studio di una giovane ricercatrice della Valle Camonica
che studierà a Rotterdam per i prossimi quattro anni.
La Borsa di studio è stata assegnata nel mese di ottobre da FROM Fondazione per la Ricerca dell’Ospedale di Bergamo alla biologa Federica Pedrucci. Impegnerà l’Associazione Angelman per 28mila euro all’anno fino al 2027.
La Sindrome di Angelman è una malattia rara del neurosviluppo che colpisce un bimbo ogni circa 12-15 mila nati nel mondo, è causata da una mutazione genetica del cromosoma 15 e comporta ritardo cognitivo, grave difficoltà nel linguaggio e nei movimenti e spesso epilessia, disturbi del sonno e gastrointestinali. Oggi si stimano circa 3mila bambini e ragazzi affetti dalla sindrome in Italia.
Per maggiori informazioni e per richiedere i regali si può consultare il sito web www.associazioneangelman.it e le pagine Facebook e Instagram dell’Associazione, o contattare il numero 3477686550.
