Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, Palazzo Loggia illuminato di verde
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) palazzo Loggia sarà illuminato di verde nella notte tra venerdì 28 febbraio e sabato 1 marzo 2025. Il Comune di Brescia aderisce così alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della giornata, e sostenuta da Abc – Associazione Bambini Cri du chat e da Anna – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente.
Le malattie rare sono tali se prese singolarmente ma messe tutte assieme arrivano a circa 8000, in grado di colpire sia adulti sia bambini. Sebbene riguardino oltre un milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare sono sconosciute ai più.
Proprio per questo motivo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta alla diciottesima edizione, intende accendere i riflettori su queste malattie perché nessuno sia lasciato indietro.
Uniamo, con oltre 130 Associazioni federate, è l’ente di rappresentanza istituzionale della comunità delle persone con malattie rare in Italia. Si occupa di portare il punto di vista dei pazienti, dei familiari e dei caregiver in consessi istituzionali come il tavolo di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e il Tavolo per l’ampliamento del panel Sne (Screening Neonatale Esteso del Ministero della Salute), il Centro di coordinamento dei comitati etici (Aifa – Agenzia italiana del farmaco), il Centro di coordinamento sugli Screening neonatali (Iss) e alcuni Coordinamenti regionali per le malattie rare.
Abc Associazione Bambini Cri du chat dal 1995 si occupa di una rara malattia genetica che porta un grave ritardo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. L’obbiettivo di Abc è migliorare la qualità della vita ai pazienti affetti da questa malattia e alle loro famiglie, con progetti di assistenza dalla nascita fino all’età adulta e attraverso la ricerca scientifica.
Anna – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente è nata nel 2008 con l’obiettivo di sostenere, assistere e supportare le persone che devono utilizzare l’alimentazione artificiale (sia enterale sia parenterale) e le loro famiglie in tutte le regioni d’Italia.
